Ensom kamp

Efter en hjernerystelse er du helt alene. Og hovedet, der skal hjælpe dig, er i stykker

05-05-2021
11 min.
Noget af det opslidende for patienter med senfølger efter hjernerystelser er, at de ikke kan gå ét sted hen og få hjælp. Patienten må selv holde snor i sit forløb hos fx sundhedssystemet, arbejdsgiveren og forsikringsselskabet. Og det er udmattende, når éns hjerne ikke kan holde til ret meget. Illustration: Olivia Waller/FolioArt

Et slag i hovedet og siden en jungle af forhindringer. Vi har talt med tre hjernerystelsesramte om de benspænd, de har mødt på deres vej tilbage. En vej, der ofte er lang og tung.

"Man har virkelig brug for hjælp, men man er helt på herrens mark.” Sådan lyder det fra Morten Claes Winther, der for fire år siden fik en hjernerystelse. Men hjælp var der meget lidt af det første lange stykke tid, erfarede han.

Han styrtede på cyklen og vågnede ved, at en læge stod bukket over ham – en læge, der tilfældigvis kom forbi.

Der gik to år. Og han skulle igennem et opslidende forløb, før han stort set var sig selv igen og kunne arbejde fuld tid.

Ud over Morten Claes Winther har jeg talt med to andre, der har langvarige mén efter en hjernerystelse. Den ene er stadig fuldtidssygemeldt efter mere end et år, den anden er nu oppe på at arbejde 17-18 timer om ugen to år efter hjernerystelsen. De to optræder begge anonymt, da de frygter, at omtale kan skade deres verserende sager med bl.a. forsikringsselskaber.

Den ene er kvinde. Jeg kalder hende A. Den anden er mand, ham kalder jeg B. Fælles for dem og Morten Claes Winther er, at de alle tre har oplevet svære benspænd på deres vej til at blive raske og fuldt arbejdsparate igen.

Og det har mange andre også. Ifølge et studie fra Dansk Center for Hjernerystelse møder hjernerystelsesramte ofte en række forhindringer, der kan gøre vejen tilbage som jobduelig ekstra lang og tung.

Hana Malá Rytter er lektor i neuropsykologi ved KU og Bispebjerg Hospital samt leder af Dansk Center for Hjernerystelse (DCFH). Sammen med en forsker fra Rigshospitalet og i samarbejde med Center for Hjerneskade har hun undersøgt, hvilke udfordringer hjernerystelsesramte har haft på deres vej tilbage til arbejdsmarkedet.

Listen er lang – ja næsten uudtømmelig – men her kommer et udpluk af de vanskeligheder, som er fundet i studiet og oplevet af de tre hjernerystelses-ramte, jeg har talt med.

Den manglende diagnose

Morten Claes Winther endte på hospitalet, hvor han blev scannet, men lægerne kunne ikke se noget. To timer senere blev han sendt hjem – uden diagnose, men med en besked om, at han nok ikke skulle cykle. 

A havde det rigtig dårligt. Men hun vidste ikke hvorfor. Før havde hun arbejdet 60 timer om ugen i konsulentbranchen. Nu kunne hun ikke engang læse, og hendes kæreste kunne ikke tænde for vandhanen, uden at det skar hende i ørerne. Cykle kunne hun heller ikke, for den var helt gal med balancen.

Det var først, da A skiftede læge, at den nye læge konstaterede, at hun formentlig gik rundt med mén efter en hjernerystelse.

Og den manglende diagnose er et klassisk problem, siger Hana Malá Rytter fra Dansk Center for Hjernerystelse.

”Man kan typisk ikke se en hjernerystelse på en scanning, og den kan heller ikke påvises i blodprøver. Så der findes endnu ikke nogen objektive prøver, der kan bevise, at man har fået en hjernerystelse.”

Illustration: Olivia Waller/FolioArt
Lægerne ved ikke, hvad de skal stille op

Da Morten Claes Winther stod der på gaden med sin cykel uden for hospitalet – helt groggy – var det eneste, han havde at holde sig til, en seddel, som han havde fået stukket i hånden inde på hospitalet. På sedlen stod der, at når man har slået hovedet, skal man skåne sig selv.

”Men hvad betyder det? Betyder det, at man ikke må se fjernsyn og bruge sin pc? Må man dyrke sport? Og hvor længe skal man skåne sig selv? Man er jo helt lost og rundforvirret,” som han siger.
Han havde også fået at vide, at han skulle stoppe det, han havde gang i, inden han blev dårlig.

”Men hvordan ved man, hvornår det er,” spørger Morten Claes Winther.

Senere gik han til sin egen læge, fordi han ikke fik det bedre. Han var så træt og overkom kun meget lidt. Her var beskeden: ’Vi læger er rent ud sagt pissedårlige til at håndtere hjernerystelser, for vi ved ikke nok om, hvad der hjælper.’

”Så du er altså fuldstændig overladt til sig selv. Fuldstændig,” siger Morten Claes Winther.

Samme oplevelse havde A. For selv om lægen konkluderede, at der formentlig var tale om mén efter en hjernerystelse, var der ikke meget hjælp at hente.

B’s læge var også sød og forstående, men hun vidste heller ikke rigtig, hvad hun skulle råde ham til. Der er nemlig ikke nogen videnskabelig evidens for, hvad der hjælper. Han skrev flere gange til lægen, fordi han var desperat, men det kom der ikke noget ud af.

Hana Malá Rytter fortæller, at deltagerne i studiet sukkede efter at blive henvist til nogle eksperter eller få rådgivning om, hvad de skulle gøre, fordi deres læger ikke vidste, hvad de skulle stille op.

”Der er meget begrænsede muligheder for, hvad egen læge kan henvise til,” fortæller hun.

Ingen tilbud eller en jungle af tilbud

”Mit forløb har været båret af, at jeg har være sindssygt desperat. Jeg har været forbi en body SDS-behandler, jeg har dyrket mindfulness, og jeg har været til samsynstræning og hos en masse andre behandlere,” fortæller A.

B har haft det på samme måde. For når man ikke kan få gode råd hos lægen, går jagten ind.

Først bliver internettet støvsuget for andre hjernerystelsesramtes erfaringer med, hvad der hjælper. Og så prøver man det ene og det andet af.

Der er også stor forskel på, hvor meget hjælp der er at hente, alt efter hvilken kommune du bor i, viser studiet. Kontakten til kommunen sker i forbindelse med langtidssygemeldinger.

Ingen af de tre hjernerystelsesramte, vi har talt med, har fundet den store støtte i deres respektive kommuner indtil videre. Så det kan komme til at koste både frustration og en masse penge af finde noget eller nogen, der kan hjælpe én.

Morten Claes Winther startede også med at famle lidt i blinde, men pludselig fik han hjælp fra uventet kant.

”En dag ringer en kvinde fra PFA. Jeg kunne ikke engang huske, at jeg havde haft fat i dem, men for en sikkerheds skyld har jeg nok anmeldt min skade. Hun siger: ’Vi vil rigtig gerne have dig tilbage på arbejdsmarkedet, hvad kan vi gøre for dig?’”

Det vidste han ikke rigtig. Men hun foreslog ham en udvidet scanning på et privathospital, hvor de dog heller ikke fandt noget. Men så anbefalede hun ham at besøge en neuropsykolog, der igen henviste til en fysioterapeut med speciale i hjernerystelser, der igen henviste til en neuro-optometrist, da synet også kan blive påvirket ved en hjernerystelse. Alle behandlinger var på forsikringsselskabets regning – den sidste blev han dog beskattet af.

Morten Claes Winther begyndte at mærke bedring.

Kampen om forsikringsydelser

B har omkring 200 dokumenter i forbindelse med flere forskellige forsikringssager, der stadig verserer. Han har sat en advokat på sagen, for han magter det ikke selv. Han kalder det Davids kamp mod Goliat.

Både A og B har en helt anden fortælling om deres forsikringsselskaber end Morten Claes Winther. Kontakten har kostet mange ressourcer, som de ikke havde og har.

Da A anmeldte sin skade, fik hun tilsendt 21 sider med spørgsmål, hun skulle udfylde.

”Hvis ikke jeg havde haft min kæreste, havde jeg ikke været i stand til det,” som hun siger.

Hun kunne hverken læse eller formulere sig på det tidspunkt for et år siden. Alt virkede overvældende.

Hana Malá Rytters erfaring er, at forsikringsselskaberne spiller en kæmpe rolle.

”Når det går bedst, er det virkelig en hjælp. Men andre gange er det med til at forlænge en sygemelding, fordi det er så stressende at skulle dokumentere og forsvare sig, når patienten ofte ikke er i stand til at varetage helt almindelige hverdagsfunktioner." 

Illustration: Olivia Waller/FolioArt
”Du ser da ellers ikke skidt ud”

Nogle gange kunne Morten Claes Winther godt have følelsen af, at der blev kigget skævt til ham, når han gik tidligt hjem fra arbejdet – sikkert bare en følelse, men han kunne ikke lade være med at have dårlig samvittighed.

”Oppe i mit hoved forestillede jeg mig, at jeg kunne blive mødt med et ’du ser da ellers ikke skidt ud,’ når jeg fortalte mine kolleger, at jeg blev nødt til at gå hjem, fordi jeg ikke kunne mere. Også selv om de faktisk altid var meget støttende og omsorgsfulde.”

Lige præcis dét med, at det ikke kan ses, kan også være en benspænd i flere sammenhænge, forklarer Hana Malá Rytter.

For selv om de ramte oplever, at de har et kraftigt reduceret funktionsniveau – de kan blive abnormt trætte efter den mindste anstrengelse, de har hovedpine, er svimle, de har svært ved at koncentrere sig og huske og er overfølsomme over for lys og lyde – kan det ikke ses på dem.

”Og særligt hvis det varer i lang tid, bliver der skabt en fortælling om, at ’nu burde han eller hun da vist være rask.’ Den ramte skal mange gange også forklare og forsvare sig – hos lægen, men også hos arbejdsgiver og kommunen."

Sin egen fjende

”Kan jeg nogensinde bliver taget seriøst igen, når jeg vrøvler og ikke kan formulere mig? Det er en af de tanker, jeg ofte kan have,” siger A.

Hun har været vant til at stå foran storkunder og direktører og kommunikere skarpt og præcist.

Og som B siger:

”Man får jo lidt af en identitetskrise, når man ikke kan holde til det samme som før. Derfor kommer man nemt til at overanstrenge sig de dage, hvor man har lidt energi, eller når man føler et pres til at præstere. Men så er man fuldstændig udkørt i flere dage efter.”



Det er ikke kun fysisk, en hjernerystelse kan sætte spor. Det kan også være en stor mental udfordring, fordi man aldrig ved, hvornår man bliver helt frisk igen – og mange tvivler i perioder på, om de overhovedet bliver sig selv igen, fortæller Hana Malá Rytter. Men hun understreger, at det er vigtigt at bevare en positiv indstilling.

De tre ramte, jeg har talt med, har alle oplevet psykiske nedture.

Morten Claes Winther var også hård ved sig selv. Han ville bare være frisk igen – det gik alt for langsomt. Men der var hjælp at hente hos neuropsykologen.

”Jeg var inde i en negativ spiral. Men hun fortalte, at mine reaktionsmønstre var helt normale. Hun forklarede mig, hvad der egentlig sker, når hjernen banker mod hjerneskallen. Du får en slags forstuvning af hovedet, og hjernen fungerer ikke ordentligt, før alt kan løbe rent, og nervebanerne kan være lang tid om at hele. Jeg ville ønske, jeg havde fået den viden på hospitalet eller hos min læge.”

Hana Malá Rytter fortæller, at det kan være et ekstra benspænd at have en djøf-uddannelse, hvis man bliver ramt af en hjernerystelse.

”Djøfere er vant til at arbejde med intellektuelle opgaver og være deres egen leder. De er utroligt loyale og får dårlig samvittighed over for både deres arbejdsgiver og deres kolleger, når de ikke kan arbejde eller præstere, som de plejer. Derfor risikerer de at presse sig selv derud, hvor de ikke skal være. Så her gælder det virkelig om at skynde sig langsomt – altså ikke trappe for hurtigt op, for ellers risikerer det at blive meget langvarigt.”

Ønsker til fremtiden

Morten Claes Winther siger, at han er heldig. Fordi han fik så god hjælp via sin forsikring. Heldig, fordi både hans chef og alle andre i Rambøll var meget forstående. Heldig, fordi han faktisk – mens han stadig kun arbejdede på deltid – blev headhuntet til et nyt job med fuld løn hos Aarsleff Rail. Også selvom han ikke kunne sige, hvornår han ville være kampdygtig igen. Og heldig, fordi et større søvnbehov er det eneste mén, han har i dag fire år efter uheldet.

Men han ville ønske, at han allerede på hospitalet havde fået at vide, at det kunne tage lang tid at komme sig.

”Jeg tror, det kunne redde mange, der går for hurtigt frem, og som dermed er endnu længere om at blive helt sig selv.”

Hverken A eller B har mistet deres job. Så de føler sig heldige på den front. Men A, der er sygemeldt endnu, regner ikke med at komme tilbage til det samme job, for hun kan simpelthen ikke forestille sig, at hun kan magte samme pres.

Hendes ønske er, at det, hun kalder det ambitiøse djøf-arbejdsmarked, ville efterlade plads og tid til skavanker.

”Og så håber jeg, at vi en dag kan snakke mere dybdegående om, hvad sådan et forløb gør ved én – særligt et ungt og ambitiøst menneske.”

B ville ønske, at man ikke skulle kæmpe så hårdt mod forsikringsselskaberne. Og så ville han ønske, at man som hjernerystelsesramt straks blev ’taget i hånden’ – at man laver et nationalt center med eksperter inden for alle felter, som man kan henvende sig til.

”Der er jo ikke to hjernerystelser, der er ens, så det er afgørende, at man får en individuel rådgivning og støtte.”

Hana Malá Rytter mener, at der er behov for klarere veje og en mere aktiv tilgang til håndtering af senfølger efter hjernerystelse. Med andre ord er der brug for nogle vedtagne overordnede retningslinjer, som gør det nemmere at henvise på tværs af sektorer og ekspertiseområder og dermed løfte byrden væk fra patientens skuldre.

”Noget i retning af: ’Nu er der gået tre måneder, og du har det stadig skidt på den og den måde. Derfor skal der ske det og det, og henvisningsvejen er sådan og sådan. Og hvis du stadig har senfølger efter seks måneder, skal der ske sådan og sådan.'”

Hun og hendes kolleger fra Dansk Center for Hjernerystelse har sammen med andre fagpersoner netop udarbejdet ’National retningslinje for ikke-farmakologisk behandling af længerevarende symptomer efter hjernerystelse’. Den peger dog ikke på, hvordan man kommer igennem systemet og får relevant hjælp. Men den kommer med syv anbefalinger til forskellige former for behandling af hjernerystelse, så de praktiserende læger, fysioterapeuter, psykologer og andre har noget at læne sig opad, når de skal vejlede og hjælpe en patient med hjernerystelse. 

Kommentarer

Henning Rosendahl

07.05.2021 kl. 08.17

Alt det har jeg været igennem uden at få det bedre. Alle focukerede på de fysiske skader ingen om at jeg også havde fået hjernerystelse efter et cykelturisme. Jeg vidste heller ikke at mit hoved havde fået et gok. Nu 8 år efter har jeg stadig senfølger en masse. Jeg var pensioneret og ret uinteressante. Neurologisk afdeling. Sendte mig til smerteklinik med diagnosen kronisk hovedpine. Mit liv blev helt forandrigt. Mine interesser var bridge masser i klub næsten hver dag. Nu kun 2-3 timer 2 gange om ugen. Jeg elsker opera og rejste rundt. Nu kan jeg stadig ikke tåle musikken og går helt ødelagt efter 1. Akt. Jeg læste meget. Nu kan jeg ikke huske en brik af hvad jeg læste i går. Jeg elskede min have og havde mere end 50 flotte gamle roser. Nu har jf 4 som jeg ikke magter. Når klokken er 14 går jeg ofte i seng. Socialt og familiemæssige er jeg et nul. Jeg tør hverken cykle eller køre langt i bil og besøge mine børnebørn i Aarhus.
Alt det har nu været 8 år. Jeg fik en stor erstatning med 25% men efter fejloperation i mit håndled.
Min historie er meget længere

0 kommentarer
0
Din mail-adresse vil ikke blive vist offentligt
Dette spørgsmål forhindrer spam i kommentarfeltet. Spam-robotter kan nemlig ikke regne, så de kan stoppes med let matematik.

Din mail-adresse vil ikke blive vist offentligt
Dette spørgsmål forhindrer spam i kommentarfeltet. Spam-robotter kan nemlig ikke regne, så de kan stoppes med let matematik.