Casper har holdt sin sygdom hemmelig for kollegaerne. Indtil i dag

Siden 2004 har Casper Jusslin haft sclerose. Og det har han ikke ønsket at dele med andre end de nærmeste. Men nu skal det ud, har han besluttet.

Han fik sit første 'attak' en nat for 15 år siden. Han vågnede og kunne ikke mærke sin venstre arm og sit venstre ben. Først troede lægerne, at han havde en kræftsvulst i nakken – det viste sig heldigvis ’kun’ at være sclerose. Men det tog sin tid at få diagnosen stillet. Hans attak var atypisk, og det var også atypisk, at han er mand – langt de fleste, der får sclerose, er kvinder.

Casper måtte droppe sit job i reklamebranchen for at genoptræne – det tog et halvt år, men siden har han arbejdet. Bl.a. på Odense Universitetshospital og i Udenrigsministeriet. Og nu er han Legal Advisor og GDPR-ansvarlig hos FTZ, en grossistvirksomhed i autobranchen med over 1.100 ansatte. Han arbejder dog ’kun’ 30 timer om ugen.

Ved siden af læser Casper Jusslin jura, og han regner med at kunne kalde sig cand.jur. til foråret. Han har i forvejen en kandidatgrad i virksomhedskommunikation.

Stikpiller

Det er Casper Jusslin selv, der har henvendt sig til Djøfbladet. Det er her, han gerne vil ’springe ud’, fordi han ønsker at afmystificere sclerose-diagnosen over for potentielle arbejdsgivere til gavn for ham selv og ikke mindst for andre, der måske sidder og putter med kronisk sygdom.

Men hvorfor skal det være lige nu, efter at du har holdt det for dig selv i så mange år?

”Tanken har modnet gennem længere tid. Og der har været kommentarer fra kolleger som: ’Du holder nok tidlig weekend’. Så jeg tænker, at det nok var rarere, at de vidste det.”

Casper Jusslin får medicinsk behandling, så trætheden og føleforstyrrelserne er de væsentligste mén. Han ville sagtens kunne fortsætte, uden at nogen fandt ud af det, siger han.

Men han er træt af ’de halve sandheder’, som han tyr til, når han går tidligt fra en julefrokost, fordi han ikke kan tåle at drikke. Eller når han nikker, hvis en kollega spørger, om han har været meget ude i solen, fordi hans hud nogle gange kan blive rød på grund af medicinen.

Ikke mere syg end kollegerne

Casper Jusslin fortæller, at der aldrig er nogen, der har klaget over hans arbejde. Og til den seneste MUS fik han ros for sin arbejdsindsats og for, at han når alt til tiden. På det tidspunkt vidste chefen ikke, at Casper har sclerose.

I skrivende stund ved hans kolleger det heller ikke.

”Det vil komme meget bag på dem,” siger han.

Inden interviewet med Djøfbladet fortalte han det dog til sin chef – bare så han var forberedt og ikke skulle læse det første gang i denne artikel.

”Jeg passer mit job, og jeg har på ingen måde mere sygefravær, end de andre har. Så den havde han ikke set komme. Men han kan jo heller ikke se, at jeg har føleforstyrrelser i hånden og nogle gange ikke kan mærke mit ben.”

Chefen spurgte til sygdommen og til, hvordan den kan udvikle sig. Det ved Casper af gode grunde ikke, men han ved, at han har en mild form for sclerose, og at han nok aldrig kommer til at sidde i kørestol. Så chefens reaktion var: 'Det må vi bare finde ud af.'

Og Casper Jusslin finder da også ud af det. Han er mere træt end andre. Det er derfor, han nogle gange går tidligt hjem for at snuppe en powernap på sofaen – typisk 15-20 minutter på langs. Men så er han også klar til at hente sin datter fra skole og lufte hunden. Og om aftenen, hvor han er frisk igen, sidder han typisk foran computeren og klarer det arbejde, han ikke nåede, fordi han gik tidligt.

”Nogle dage er bedre end andre. Men det handler lige så meget om stædighed. Og jeg er meget stædig.” 

Ikea-skabet driller

Casper Jusslin har altid været kendt for at have en hukommelse som en elefant. Men det kan han ikke helt prale af længere. Sclerosen er gået en smule ud over de kognitive evner, så nu er han, som de fleste andre, begyndt at bruge sin kalender for at holde styr på opgaver og aftaler.

Da han for nylig skulle samle et Ikea-skab, måtte han kapitulere på grund af problemerne med venstre hånd.

Hvad kan blive værre?

”Jeg kan måske komme til at halte. Og jeg kan komme til at tabe ting, jeg holder i venstre hånd – men så må jeg jo bare sørge for at bruge højre hånd, når jeg skal bære noget skrøbeligt,” som han siger.

Casper Jusslin forventer ikke, at sclerosen betyder, at han får et kortere liv.

”Tværtimod. Jeg regner faktisk med at komme til at leve længere, end jeg ellers ville have gjort. Jeg drikker kun en smule et par gange om året, jeg ryger ikke, jeg spiser sundt, og så motionerer jeg en masse.”

Han cykler meget, og han skal også deltage i cykelløbet ’Cykelnerven’ til sommer. Her skal han til Frankrig og cykle nogle af de afgørende Tour de France-etaper for at rejse penge til Scleroseforeningen.

Men han skulle lige tage tilløb.

”Jeg har balanceproblemer, og jeg har jo benet klikket fast i pedalerne. Men det har også den fordel, at på dårlige dage, hvor jeg ikke kan mærke mit ben, bliver det automatisk trukket med rundt.”

Casper behøver ikke at fortælle det

Ifølge lovgivningen skal Casper Jusslin ikke fortælle sin nuværende eller eventuelle kommende arbejdsgivere om sin sygdom (se boks nederst i artiklen).

Hvorfor så gøre det? Og har han virkelig tænkt det grundigt igennem, at han nu kommer til at optræde i en artikel, der kommer til at ligge på nettet til tid og evighed, så enhver arbejdsgiver kan google sig frem til, at han har sclerose – uden måske at læse hele artiklen? Det svarer han på lige om lidt.

Men først en reaktion fra Djøf og fra ATP’s HR-chef.

René Óli Rasmussen, der er chefkonsulent i Djøf, peger netop på de eventuelle udfordringer, der kan være i, at alle nu og fremover med et par enkelte klik vil kunne læse sig til, at Casper har sclerose.

”Jeg vil anbefale Casper at tænke sig godt om. Men så længe han er afklaret med de risici, der kan være forbundet med at fortælle om sin sygdom offentligt, vil jeg sige ’go for it’.”

ATP, der har rigtig mange djøfere ansat, vil aldrig forvente, at en potentiel kandidat allerede i rekrutteringsfasen oplyser om sygdomme eller helbredstilstande, medmindre det har en konkret betydning for muligheden for at udføre jobbet på ansvarlig vis, skriver HR-chef Anders Terp-Hansen i en mail.

”Det er dog vores erfaring, at man som kandidat ofte kommer længst ved at være åben allerede under rekrutteringen. Så er ’katten ude af sækken’, og den i øvrigt bedste kandidat vil selvfølgelig ikke blive vurderet anderledes, fordi vedkommende har været transparent om sit helbred,” lyder det fra Anders Terp-Hansen. 

Caspers kone er ikke begejstret

Casper Jusslin ved godt, at det nok ikke er den indstilling, alle potentielle arbejdsgivere vil have. Så har han tænkt sin ’offentliggørelse’ godt igennem?

”Jeg har i hvert fald forsøgt at tænke det igennem. Men jeg kan jo aldrig fuldstændig vide, hvad konsekvenserne bliver. Min kone synes heller ikke, at det 100 % er en god idé med en artikel i Djøfbladet,” siger Casper Jusslin.

Han ved godt, at det nok også vil skræmme nogle arbejdsgivere væk.

”Men så tænker jeg, at det alligevel ikke vil være et sted for mig. Og til gengæld håber jeg, at der er nogle, der vil sige: ’Det betyder ikke noget – hvis du kan passe dit job ud fra den måde, du beskriver det på, er det ikke noget problem’.”

Casper Jusslin skal ikke have en arbejdsgiver, der forventer, at han er den, der kommer først om morgenen, og den, der lukker og slukker om aftenen, som han siger.

Han har brug for fleksibilitet på grund af sin træthed. Men han kunne godt på et tidspunkt tænke sig at ’prøve’ advokatbranchen af. Også selvom det er en branche, der er kendetegnet ved store arbejdsbyrder og lange arbejdsdage. Derfor skal han heller ikke være advokatfuldmægtig, siger han.

”Det holder jeg ikke til med alle de debiteringskrav, de har.”

Men han tænker, at de godt kan bruge en GDPR-specialist som ham på rådgivningssiden.

”Sådan en type som mig med speciale inden for it-ret og GDPR hænger ikke på træerne. Det er da også en af grundene til, at jeg tør stå frem.”

Hvilke reaktioner forventer du at få på artiklen her?

”Jeg ved det jo ikke. Det kan være, at der nærmest ikke kommer nogen, men det kan også være, at der kommer en masse. Men mest af alt håber jeg, at jeg kan være med til at afmystificere sclerose, og at der vil være nogle i samme situation som mig, der også tør ’springe ud’.

Hvordan har du det lige nu?

”Jeg føler mig lettet. Men jeg er også spændt på reaktionerne.”