Svært syge møder et komplekst og misforstået system

Det bør selvsagt ikke være syge eller pårørendes opgave. De har rigeligt at forholde sig til, når fx kræft, hjerneblødning, psykisk sygdom, handicap eller ulykke rammer.  

I perioden 2019-2021 fulgte jeg 100 sygdomsramte familier med tilknytning til jobcentersystemet. Det kom der en bog ud af: 'Dem vi ikke taler nok om'. En bog om, hvad det vil sige at møde et punkteret jobcentersystem i forbindelse med sygdom eller ulykke. Bogen tager netop udgangspunkt i, hvordan familier, der må kæmpe med svær sygdom, samtidig er oppe imod et system, der hverken anerkender eller forholder sig til fysisk eller psykisk sygdom, og som derfor møder de syge med mistro og mistillid.

I forbindelse med bogskriveriet blev det tydeligt, hvorfor syge skal sikres et nyt tværfagligt system – som også anbefalet i borgerforslaget om en sagsbehandlingsgaranti, som jeg i 2021 stillede mig i spidsen for og som opnåede 55.125 underskrifter.

Vi skal i min optik dog ikke kun vente på Christiansborg og de nødvendige lovændringer. Der er meget, kommuner og embedsmænd allerede kan gøre i dag, hvis den lokalpolitiske vilje er til stede.

Nytænkning og i den sammenhæng en erstatning for den fragmenterede sagsbehandling er et godt sted at starte. Fagligheder på tværs af professioner skal sættes i spil og forankres tværsektorielt med sikker inddragelse af lægefaglig dokumentation. Og her behøver kommunerne ikke afvente Christiansborg. Nuværende lovgivning giver allerede mulighed for tidlig tværfaglig og tværsektoriel indsats, hvilket man bør benytte sig af og dermed blive garant for, at syge og deres pårørende sikres den rigtige hjælp og indsats hurtigst muligt.

Der er desværre opstået en dysfunktionel kultur om, at det skal tage 5, 10 eller 15 år at få afklaret en arbejdsevne. Det har aldrig været hensigten med lovgivningen og er således ikke et lovkrav, hvorfor kommunerne, herunder embedsmænd, også må forventes at tage ansvar for de nødvendige praksisændringer. Det håber jeg, min bog kan være en åbning for. Ikke mindst en åbning for, at vi tør diagnosticere de reelle systemproblemer, komme med løsningsforslag og handle til det bedre.

Og så skal vi tale meget mere om dem, det i virkeligheden handler om. Nemlig os alle sammen. Fordi vi alle pludselig kan blive ramt af sygdom, uanset politisk ståsted og sociale lag, og derfor har en fælles interesse for et tilstrækkeligt system.

Jeg har fulgt Patrick, der pludselig blev syg med svære rygproblemer, der hurtigt viste sig at være af kronisk karakter. Han gik fra en chefstilling i en stor dansk virksomhed til sygemeldt uden medbestemmelse i eget liv. Først modtog han sygedagpenge, så jobafklaringsforløb nummer 1, derefter jobafklaringsforløb nummer 2 og først efter fem år modtog han en endelig afgørelse til fleksjob. Han kunne fx have fået et fastholdelsesfleksjob i starten af sygdomsperioden og bidraget aktivt på arbejdsmarkedet – i stedet skulle han sortere skraldespande i et kommunalt projekt, alt imens det attraktive cv forsvandt.