"Vi dør langsomt, hvis vi ikke kan komme på arbejde"

Det kan være vanskeligt for andre at forstå det – og også at fortælle om det, når man har en søn på seks, der på en god dag spiser én pålægschokolademad, ’kun’ ser YouTube i tre timer og ikke går i seng før klokken 23.

”Det føles skamfuldt, når man som forælder har så lidt kontrol,” siger Anders Rune Bjerrum, politisk chef i Pharmadanmark. Han og hans kæreste, Bibi Henriksen Saugman, har tilsammen tre drenge på fire, seks og ti år.

Bille, den mellemste søn, har diagnosen infantil autisme, og i knap otte måneder var han ikke i skole. Autismen udløste nemlig også en overbelastingsreaktion med det, der hedder ’stærkt kravafvisende adfærd’ til følge. Han siger nej til alting, fortæller Anders Rune Bjerrum. Nej til at spise. Nej til at gå i bad. Nej til at få redt hår. Nej til at gå i seng. Bare nej.

Anders Rune Bjerrum og Bibi Henriksen Saugman hopper simpelthen fra tue til tue.

”Vi er blevet eksperter i små viljestærke mennesker, og Bibi er også blevet ekspert i ’systemet’.”

Bibi Henriksen Saugman er kunsthistoriker og projektchef i Gernes-Fonden. Og hun har skrevet et hav af mails til kommunen, borgmesteren og formanden for socialudvalget for at få hjælp til den bedste hverdag for Bille. Hun har også skrevet en kronik i Politiken om, hvordan hun er blevet behandler, plejer og administrativ blæksprutte derhjemme.

”Som det, flere nok vil kalde en ressourcestærk familie, går man jo ind og kompenserer. En af de største konsekvenser har været, at jeg siden 2019 har været på deltid – 20 timer om ugen,” siger hun.

Bibi havde muligheden på det tidspunkt, og det gav mening, da Anders også tjente mere end hende. Men det holder bare ikke, er de begge enige om. Hverken på kort eller lang sigt. For hun vil også gerne karrieren. Og det er altså bare hårdt at være den, ’der er den’ derhjemme.

Der skal hele tiden tages mange hensyn, der skal gås på kompromis. Og det er svært at komme ud af huset med en søn som Bille, der skyr alt, der er uforudsigeligt, fortæller de.

”Anders og jeg havde en snak inden sommerferien, hvor jeg sagde: 'Jeg er simpelthen bange for, at jeg ender som et bittert menneske, der føler, at hele min karriere kører forbi mig, samtidig med at jeg føler mig som en nederen mor og kæreste, fordi jeg er så indebrændt.'”

Og de kan jo ikke bare bytte, for så ville Anders ende som den bitre, som hun siger.

”Vi elsker begge vores arbejde. Og jeg ved godt, at det er totalt fy at sige – men ud over at være glad for mit arbejde flygter jeg også på arbejdet nu. Der henter jeg energi – det gør vi begge to. Derfor bliver vi nødt til at finde ud af, hvordan det kan lade sig gøre, at jeg kan opskalere og komme på fuld tid.”

Der kommer også en skævvridning i deres parforhold, hvis ikke det sker, siger hun.

”Den skævvridning bliver bare større og større, når man har et barn med en diagnose. Mit indtryk er, at det oftest er mødrene, der går hjemme og kommer på tabt arbejdsfortjeneste – jeg har også mødt fædre, men så er det typisk efter, at mor er brændt sammen.”

”Jeg kunne ganske simpelt ikke lade være med at græde”

Ligesom andre forældre elsker Anders og Bibi selvfølgelig deres børn – også at være sammen med dem. Men de har også brug for pusterum.

”Vi skal hele tiden lure på, hvor Bille er henne mentalt. Som forælder har du daglige nederlag. Vi dør simpelthen langsomt, hvis vi ikke kommer på arbejdet – og så dør det hele jo,” siger Anders.

Men det kræver en fleksibel arbejdsgiver. Og det kræver, at man italesætter, hvordan det egentlig står til derhjemme. Det var svært, syntes Anders, der gik rundt om sig selv, før han tog en snak med sin chef.

”Jeg er jo selv leder og kan godt føle, at der er et særligt forventningspres. Og da jeg satte mig ned og talte med vores direktør og begyndte at fortælle, kunne jeg ganske simpelt ikke lade være med at græde.”

Det kom helt bag på ham.

”Men det gik op for mig, at jeg ikke rigtig havde fået snakket om vores situation derhjemme. Jeg plejer at være rigtig god til at holde mit privatliv og mit professionelle liv adskilt. Men som leder har jeg jo selv prøvet, at medarbejdere har siddet og grædt på mit kontor, fordi der var nogle ting, der ikke kunne hænge sammen for dem. Og det syntes jeg jo ikke var mærkeligt.”

Det gjorde hans chef heldigvis heller ikke.

”Den længste efteruddannelse jeg nogensinde har fået”

Anders har i øjeblikket en fast hjemmearbejdsdag, hvor han har kunnet være hjemme hos Bille. Og i hele august havde han orlov, fordi Bille har været i et skoleindkøringsforløb med langsom optrapning.

Anders har erkendt, at det er helt afgørende at få snakket om de udfordringer, de står med i familien – både med hans chef og hans medarbejdere. Ellers er det jo svært for andre at forstå, at man nogle gange bare bliver nødt til at gå tidligt eller har behov for en fast hjemmearbejdsdag.

Bibi er stadig på deltid. Men nu er deres fokus på, hvordan hun kan komme på fuld tid. De overvejer bl.a. at købe sig til hjælp i det daglige. Og så snakker de med offentlige myndighedspersoner og fagpersoner om, hvordan de kan finde den bedste løsning for Bille og for dem alle sammen.

"Det var aldrig gået, hvis vi var sygeplejersker med faste vagter"

Hjemme hos familien Lehrmann tog livet en uventet drejning, da sønnen Silas blev født. Silas er seks år og svært hjerneskadet efter komplikationer i forbindelse med alvorlig sygdom som nyfødt. Han kan ikke gå. Han kan ikke tale, og han ser dårligt. Han har også epilepsi. Huset er fyldt med hjælpemidler.

”Der var en lang periode, hvor vi bare var i chok. Vi ønsker jo alle det bedste for vores børn. Vi tænkte ikke på arbejde og alt muligt andet – vi tænkte bare, at vores barn aldrig kommer til at tale. Aldrig får en uddannelse eller et arbejde,” fortæller Signe Lehrmann, der er uddannet fra IT-Universitetet og arbejder i webteamet i kommunikationsafdelingen på Københavns Universitet.

Før Silas havde både hun og hendes mand, Arn Lehrmann, et stort fokus på karrieren.

”Vi har taget flere uddannelser og arbejdede rigtig meget. Jeg havde 200 flekstimer stående, da jeg gik på barsel,” fortæller Signe Lehrmann.

Arn Lehrmann er kommunikationsuddannet fra Roskilde Universitet og multimediedesigner. Tidligere var han udviklingskonsulent og grafiker i Helsingør Kommune. Men parret indså, at de ikke kunne køre fuld skrue på karrieren længere, efter de havde fået Silas, fortæller Signe. Én af dem måtte gå på deltid.

”Vi snakkede om, hvem der ville dø mest ved at være herhjemme. Mange andre par med et handicappet barn vælger, at én af dem skal være hjemme på fuld tid – men det vidste vi godt, at ingen af os skulle. Vi bliver også nødt til at passe på os selv, for hvis man kører helt ned, kan man ikke være noget for nogen,” siger Signe.

Arn på deltid

Det blev Arn, der gik på deltid – 22 timer om ugen. Han arbejder stadig i Helsingør Kommune, men kun som grafiker.

”Med rent grafisk arbejde er det meget nemmere at strukturere min tid, fordi jeg sjældent har langvarige projekter, og det er også nemt at arbejde hjemmefra. Det er bare enormt heldigt, at jeg har en arbejdsplads, der er så fleksibel,” fortæller Arn.

Det ville simpelthen være for stor en omstilling for Signe, hvis hun skulle på deltid, siger hun. Det er de enige om.

”Og Arn er bedre til at leve i nuet. Det er nok også derfor, det er endt med, at Arn laver praktiske ting med Silas i hverdagen, og jeg så er projektlederen, der koordinerer og skriver klager og trawler prin-
cipafgørelser igennem, når vi har fået afslag på en eller anden form for støtte til Silas.”

Signe udvikler, og Arn drifter, som han siger.

Arn holder helt fri om tirsdagen, hvor han går til svømning med Silas, og så har han fire kortere arbejdsdage, hvoraf op til to er hjemmearbejdsdage. De har også lillesøster Linnea på tre, som der skal være tid til.

Er det tid til et bytte?

Arn og Signe taler jævnligt om, hvordan de hver især har det. Skal fordelingen ændres? Ikke de næste år.

”I vores hjemmeregnskab er det mig, der laver karriere. Men vi har mødt mange familier med et handicappet barn, der siger, at de slet ikke har overvejet det eller taget snakken. Det er moren, der har taget det meste af barslen, og så er det naturligt, at det også er hende, der tager den derfra,” siger Signe.

Arn siger, at tanken om at skrue op for karrieren selvfølgelig også kommer til ham.

”Men jeg bliver næsten helt svimmel ved tanken om, hvordan det skulle kunne lade sig gøre. Når jeg ser, hvor pressede vores kalendere er med Signes arbejde og alt det, som Silas kræver af administration – vi har også et barn mere, som skal trives.”

”Jeg tænker, at der kommer en tid. Arbejdslivet er jo langt. Jeg skal ikke være i den position, jeg er i nu, for evigt – men lige nu fungerer det godt. Vi er jo nok også oppe i 70’erne, før vi går på pension.”

Signe har lidt sværere ved at finde den ro. Hun har været i et før-lederforløb og har afsøgt ledelsesvejen, men må erkende, at et lederjob ikke ligger ligefor. Alt er simpelthen for uforudsigeligt med Silas.

”Vi kan ikke længere have en karriereplan på den måde. Nu har Silas fx ikke haft epileptiske anfald længe, men på et tidspunkt var vi indlagt med ham i halvanden måned. Vi kan godt have planer på meget lang sigt og på kort sigt – men mellemlang sigt findes ikke, for der kan pludselig komme noget, der vælter det hele.”

Signe arbejder stadig fuld tid, men hun akkumulerer ikke overarbejdstimer som før. Hun arbejder i toget til og fra arbejdet, og så tjekker hun ofte ind igen om aftenen. Eller fra hospitalet, når Silas er indlagt.

”Som ’kolde hænder’ er man jo så privilegeret, at man kan lave det meste af sit arbejde på underlige lokationer og på underlige tidspunkter. Tænk, hvis vi havde været sygeplejersker med faste vagter!”
Fleksibilitet er bare altafgørende for, at de kan få hverdagen til at hænge sammen, siger hun.

”Vi har fixtid på mit arbejde, og i princippet har vi kun lov til at have én hjemmearbejdsdag. Men jeg har en meget forstående chef og nogle forstående kolleger. De strækker sig rigtig langt for mig – men det betyder også, at jeg strækker mig rigtig langt. Jeg arbejder gerne om natten op til deadlines.”

”Det kan godt være, at man bliver en mere ustabil arbejdskraft – men også en meget loyal arbejdskraft. Og så lærer man virkelig meget om projektledelse og prioritering. Man bliver mega-effektiv,” siger Signe.