Det man lærer af at lede Danmarks største hospice

Hver eneste dag, når Thomas Feveile tager på arbejde, ved han, at døden venter ham. Hans kontor ligger dør om dør med stuer med uhelbredeligt syge og døende patienter.

Han er hospiceleder på Sankt Lukas Hospice i Hellerup og også leder og initiativtager til Danmarks første børnehospice, Lukashuset, der ligger på samme matrikel.

Alligevel synes han, at han har et meget livsbekræftende job. Men han møder også meningsløsheden.

”Det er svært at se to små piger hånd i hånd gå ind og sige farvel til deres mor på hendes hospicestue. Det er meningsløst, når et etårigt barn dør efter et kort liv i mange smerter, og det påvirker mig at høre om et menneske, som totalt mister lysten til livet, når ægtefællen dør.”

Men han peger også på, at det livsbekræftende ligger i at være med til at sikre de døende og deres pårørende et værdigt og kærligt farvel. Og så giver et dagligt møde med døden et skærpet blik for, hvad der er vigtigt her og nu – også som privatmenneske.

Kærlighed og mod

Thomas Feveile er Danmarks eneste hospiceleder med djøf-baggrund. Han er cand.scient.adm. og har en master i strategisk ledelse. Til daglig er han leder for godt 80 medarbejdere, der tæller både sygeplejersker, læger, fysioterapeuter, psykolog, socialrådgiver og præst.

Thomas Feveiles forgængere har alle været sygeplejersker og flere af dem også diakonissesøstre.

Sankt Lukas Hospice er nemlig en del af diakonissestiftelsen Sankt Lukas Stiftelsen, der tidligere blev drevet af over 100 diakonisser – også kaldet søstre. I dag er der kun 11 tilbage, og få af dem arbejder stadig. Det er stiftelsen, der har ansat Thomas Feveile, mens finansieringen kommer fra regionerne. Men den kristne ånd lever stadig – også i det værdisæt, som blev formuleret i 2015:

’Vi vil se mennesket i alle, vi møder. Vi vil vise kærlighed. Vi vil skabe fællesskaber. Vi vil turde.’

Og værdierne bliver taget alvorligt – det er ikke bare ord, der har liv, fordi de står på et stykke papir.

”Her handler det ikke kun om at smertelindre, men også om at have fokus på det psykiske, det sociale, åndelige og eksistentielle. Og at skabe nogle trygge hverdagslignende rammer for både patienter og pårørende,” siger Thomas Feveile.

Men at ’Vi vil vise kærlighed’ er store ord – hvordan kommer det til udtryk?

”For os handler kærlighed om næstekærlighed. I mange fagkulturer siger man, at man skal være professionel og personlig, men ikke privat. Det er også en fin skelnen. Men kærlighed behøver ikke høre det private til. Hvis du forestiller dig, at patienten er én fra din familie, hvad ville du så sikre dig, at der blev gjort? Kan din kærlighed – til mennesker i det hele taget – betyde, at du tænker sådan for alle patienter eller brugere?”

Thomas Feveile kommer også med eksempler på, hvordan ’Vi vil turde’ viser sig i det daglige – både blandt medarbejdere, men også hos ham selv.

”Det kan handle om at turde samværet med alvorligt syge patienter og deres pårørende – at turde være i det, når det bliver svært. At turde handle – men ofte også turde at være til stede uden at handle.”

Her taler Thomas Feveile om medarbejdernes mod – for han har ikke selv den daglige kontakt med patienterne. Men hvordan viser modet sig så hos ham?

Han peger på, da han tog initiativet til at åbne Danmarks første børnehospice, vel vidende at de ikke havde pengene til at holde det kørende – dem skulle de ud og finde.

”At turde åbne Danmarks første børnehospice med en forhåbning om at kunne fundraise en million kroner om måneden frem til den dag efter tre år, hvor politikerne blev overbevist om, at der selvfølgelig også skal være et hospicetilbud til unge under 18. Det er nok den modigste beslutning, jeg har været med til at træffe,” siger han.

Mennesket før systemet – for det meste

Fordi værdierne er tydelige i det daglige arbejde på Sankt Lukas Hospice, er der også mange, der lægger mærke til det, hvis de pludselig ikke er til at få øje på i en given situation, siger Thomas Feveile. Mest af alt hos medarbejderne.

”Jeg tror, vi har en tendens til at tænke, at organisationens værdier er noget, der skal implementeres top-down. Men her kommer de i praksis fra medarbejderne. Og netop fordi det er dem, der i praksis bærer værdierne, er det også dem, der tager det op i den daglige snak, i en faglig sparring med kollegerne eller på et personalemøde, hvis der er noget, der ikke passer sammen. Men selvfølgelig er det også en gang imellem mig, der skal tage det op.”

Thomas Feveile erkender dog, at det indimellem kan være en udfordring at leve op til værdierne, når man på den anden side også skal følge lovgivning og tage sundhedsfaglige hensyn.

For nogle år siden gik alle lægerne fx i deres almindelige tøj. Men af hygiejniske årsager har de måtte trække i kitlen igen – dog i en afdæmpet blå farve. Og der kan være store diskussioner, når der kommer stadig nye hygiejneregler, fordi sygeplejerskerne fx skal have plastikforklæder på, når de vasker patienterne. Det bliver mere upersonligt.

Til gengæld skal der være plads til patientens personlige ting, potteplanter med jord, og også at hunden kommer på besøg. Og pårørende skal kunne overnatte helt tæt på patienten.

Når patienter dør, bliver de sunget ud, og de køres ikke væk med et lagen over sig, men med et såkaldt dødetæppe i spraglede farver.

Her vises følelser

Men det er ikke alene balancen mellem værdierne og overordnede formelle krav, der kan være svære. Der er både en forside og en bagside ved, at værdierne fylder så meget, som de gør på Sankt Lukas Hospice.

”Mange ting får en symbolsk betydning, og så kan ændringer i procedurer pludselig føles som et angreb på værdierne. Eller reaktioner kan komme ud af proportion, hvis procedurer ikke bliver overholdt.”

Thomas Feveile nævner et eksempel.

”Når et menneske dør, tænder vi et stearinlys på klaveret ude på gangen. Efter nogen tid henter portørerne den afdøde. Dødetæppet bliver lagt over den afdøde, og portørerne tager deres gummihandsker af. De slukker lyset, når de passerer klaveret. Resten af lyset gives til de pårørende, der kan tage det med hjem og tænde. Der er ingen tvivl om, at det alt sammen har stor symbolsk værdi i forhold til værdierne. Derfor kan det føles forkert, hvis en portør glemmer at tage gummihandskerne af, eller hvis resten af stearinlyset bliver smidt ud – selv om de pårørende ikke vidste, at de kunne få det med hjem, og der jo ikke er sket en katastrofe.”

Man kan ikke undgå at blive følelsesmæssigt påvirket, når man arbejder på et hospice, siger han. Men det er medarbejderne åbne om, og derfor er de også gode til at tale om det.

”Det må ikke gå ud over vores privatliv – så skal der tages affære.”

Thomas Feveiles dør er altid åben, som han siger, men når det kommer til den daglige ’tagen sig af hinanden’, er det i første omgang noget, afdelingslederne, tillidsrepræsentanten og ikke mindst kollegerne imellem har øje for. Supervision og refleksion er faste punkter i kalenderen.

En djøfer giver mening

Og så er der det med de udefrakommende krav. Hvordan undgår han, at der går dokumentation og kontrol – det, nogle onde tunger vil kalde djøfisering – i det?

”Vi er en lille enhed på godt og ondt. Vi skal ikke udfylde alle mulige skemaer, hvis et toilet går i stykker – vi ringer bare efter Tom, så kommer han, inden der er gået en halv time. Omvendt har der da været tidspunkter gennem årene, hvor jeg savnede at have en stor HR-, it- eller kvalitetsafdeling i ryggen.”

Men når det er sagt, synes Thomas Feveile, det giver rigtig god mening, at det er en djøfer, der står for den daglige ledelse på Sankt Lukas Hospice, der er Danmarks største.

”Der er mange problemstillinger omkring udvikling, tilrettelæggelse af det daglige arbejde og dokumentation, hvor jeg synes, at vi som djøfere har nøglen til at finde løsninger ved at kunne hæve os op i helikopteren: Hvad er det for et problem, vi står med? Er det her noget principielt, eller er det noget konkret lige her og nu? Hænger der nogle fordomme i det her? Er det en juridisk eller en økonomisk problemstilling, vi står med?”

De små ting

Den dag Djøfbladet er forbi, starter Thomas Feveile arbejdsdagen med et møde med antropologen Signe Hørlück i ’sansehaven’ – et særligt frirum for patienterne på børnehospice, deres søskende og forældre. Her er huler og en stor gynge, hvor børnene kan ligge og kigge op i himlen. De kan plukke bær eller nulre krydderurter, til duften springer frem.

Signe Hørlück fortæller, at der står stumper af bedelys under nogle buske – noget kan tyde på, at forældre, der har mistet deres børn, og børnenes søskende kommer tilbage for at mindes. Hun foreslår at etablere et mere officielt sted, som de pårørende kan vende tilbage til.

Den tanke støtter Thomas Feveile op om – han beder hende om at tænke videre og vende tilbage.

Et eksempel på, at det ikke kun er patienterne, der er i fokus, siger Thomas Feveile.

”For jo bedre rammer vi skaber for de pårørende, desto mere nærvær og omsorg giver vi den døende.”

En djøfer på prøve

Thomas Fevile er på vej til den næste aftale. Det er et møde med Jette Riis, ledende sygeplejerske for det ’udgående team’, der besøger patienter i deres hjem. Djøfbladet har fået lov til at komme med. De skal diskutere, hvordan de sikrer den bedste afrapportering efter et hjemmebesøg, der kommer hele vejen rundt, uden at der går for meget ’skema’ i det.

Men det er ikke helt ligetil. De taler om, hvor grundlæggende forskellige indtryk fx en læge og en sygeplejeske kan stå med efter et hjemmebesøg: Én taler måske om mødet med en mand med stor livsgnist; den anden om, at hjemmet bar præg af, at orden og oprydning ikke længere er muligt. Skal de ting med, når teamet hører om patienten? Er det subjektivt? Er det vigtigt?

De har prøvet flere forskellige modeller for afrapportering. Thomas Feveile og Jette Riis er enige om, at de er godt på vej, men også at de bliver ved, til de har fundet den helt rette model.

Da Thomas Feveile søgte stillingen som hospiceleder for 11 år siden, var der lagt op til, at kandidaten både kunne være djøfer og sygeplejerske. Det blev som sagt en djøfer, men de lagde forsigtigt ud med en midlertidig ansættelse på tre år. For en djøfer var måske noget af et sats, som Thomas Feveile siger.

”Jeg blev taget godt imod – lige bortset fra den midlertidige ansættelse. Selvfølgelig skulle jeg lige ses an og ikke mindst høres an. For jeg ved jo godt, at djøfere er mange ting og kommer med mange rationaler.”

”Jeg har da også mødt djøfere, der kun så svar i juraen eller økonomien og ikke mente, at virkeligheden er kompleks og fuld af dilemmaer. Men generelt er der stort behov for djøf-kompetencer i sundhedsvæsenet. Brugt rigtigt tror jeg, mange vil kunne komme til at se ’djøfisering’ som en del af løsningen og ikke som udfordringen.”

Men kan du ikke selv blive mødt med: Du fatter ikke vores faglighed?

”Nej, det synes jeg ikke. Jeg vil jo aldrig gå ind og blande mig i en konkret vurdering eller behandling af en patient. Og de kan også tale i fagtermer og forkortelser, når de er i deres eget maskinrum. Men fagfolk skal også kunne tale i et sprog, som vi alle kan forstå. Og der er en forståelse for, at sådan én som jeg skal kunne være med til at tage snakken, når det handler om organisering, udvikling og prioritering. Og også visioner for det faglige.”

Det, han ikke lærte på studiet

Thomas Feveile sidder også med i et sundhedsfagligt råd for palliation (smertelindring, red.) i regionen bestående bl.a. af ledere fra hospitalsafdelinger og hospicer. Men han er den eneste, der ikke selv har en sundhedsfaglig baggrund.

Er der så respekt om dig som djøfer?

”Det kom ikke fra første dag. Overhovedet ikke. Der gik noget tid – faktisk nogle år. Og der er selvfølgelig nogle ting, jeg ikke har en mening om,” siger Thomas Feveile.

Men der er også meget, han har en mening om, pointerer han.

”På det her felt er der brug for stor tværfaglighed og som nævnt, at vi også får alle dimensioner med: Det smerte-faglige, det åndelige og det eksistentielle. Og det betyder, at der er større rum for, at den faglige diskussion ikke bliver så snæver. Og i min uddannelse har jeg også lært meget om individet over for systemet, om lige adgang for alle, og om at se brugeren eller i det her tilfælde patienten som et menneske.”

Men han har også lært noget af at være hospiceleder, som han ikke fik med fra studiet.

”Faglighed, procedurer, rammer og regler kan godt tage opmærksomheden fra noget meget basalt. Men gennem mit arbejde har jeg lært, at vores relationer til andre er vigtigere end noget andet. Så når det gælder accept og rummelighed, er jeg da helt sikkert blevet påvirket af mit arbejde i måden, jeg møder en mand på gaden på.”